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L'Anemia di Fanconi nel convegno dell'associazione Un Angelo di nome Vincenzo.

Roberto Saporito
Foto © Acri In Rete
La prima uscita pubblica dell'associazione "Un Angelo di nome Vincenzo" è coincisa con un'iniziativa importante e significativa. Ricordare Vincenzo Sposato e nello stesso tempo sensibilizzare l'opinione pubblica circa una malattia tanto rara quanto grave come l'Anemia di Fanconi. Era il 2008 quando i genitori, Natale e Donatella, appresero, dopo un normale esame del sangue, che il loro figlio di nove anni era affetto dalla grave malattia. Poi la solita routine nei vari ospedali e la permanenza per lunghi dieci mesi al Gaslini di Genova, quindi il decesso avvenuto nel dicembre del 2009.
Da questo terribile evento la volontà di un gruppo di amici e familiari della famiglia Sposato di costituire un'associazione che possa sensibilizzare tutti verso la ricerca e sull'abbattimento delle barriere dell'anonimato di queste malattie poco conosciute. Dell'Anema di Fanconi ne hanno parlato Carlo Dofur, primario di ematologia del Gaslini e Domenico Sperlì, primario di pediatria dell'Annunziata di Cosenza. Entrambi, dotati di grandi doti professionali e umane, hanno avuto in cura il piccolo Vincenzo.
Nelle relazioni hanno sottolineato l'importanza della ricerca e del lavoro sinergico tra le varie strutture sia per debellare una rara malattia che per coinvolgere tutte le competenze migliori. "Quando un paziente non ce la fa, hanno detto, è come se fosse una sconfitta anche per noi, ben vengano associazioni come queste che servono a far conoscere ancora di più il problema e a sensibilizzare chi di dovere anche perché per sconfiggere l'Anemia di Fanconi la strada è ancora lunga e tortuosa."
In un giorno triste ma anche significativo (il 23 febbraio Vincenzo avrebbe compiuto 12 anni, ndr), l'associazione, di cui è presidente la mamma Donatella ha organizzato un incontro molto partecipato in cui non sono mancate le lacrime ma che ha puntato l'indice su una tematica che coinvolge centinaia di famiglie. Significativi anche gli interventi di Scaglione, segretaria dell'associazione e degli assessori Maiorano, Vigliaturo e Simone.
Al termine tutti a vedere i disegni di Vincenzo realizzati durante la sua permanenza al Gaslini, ricchi di significati e di messaggi, di solidarietà e speranza, proprio come quelli che si pone l'associazione "Un Angelo di nome Vincenzo."



PUBBLICATO 25/02/2011

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